Rare immune disease
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Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
- Mastocytose
- Dyskératose congénitale
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie myéloïde chronique
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Syndrome myélodysplasique
- Mastocytose systémique agressive
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie mastocytaire classique
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Leucémie à mastocytes
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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 Email
                        
- CREST syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Microscopic polyangiitis
- Juvenile dermatomyositis
- Juvenile idiopathic arthritis
- Drug-induced vasculitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mixed connective tissue disease
- Complex regional pain syndrome
- Rare pediatric systemic disease
- Autoinflammatory syndrome of childhood
- Eosinophilic fasciitis
- Behçet disease
- Immunoglobulin A vasculitis
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Rhabdomyosarcoma
- Retinoblastoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Hemophilia
- Alpha-thalassemia
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Medulloblastoma
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Congenital factor V deficiency
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Beta-thalassemia
- Sickle cell anemia
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9445501
                            
 0941 9445502
                            
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
                    
                        
                        
                            Leinestraße 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            28199
                        
                    
                    Bremen
                
- Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire
- Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale
- Chondrodysplasie liée à FGFR3
- Insuffisance somatotrope isolée type III
- Hypochondroplasie
- Dysplasie thanatophore
- Syndrome de Laron
- Syndrome de Silver-Russell
- Nanisme diastrophique
- Achondroplasie
- Syndrome de Seckel
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Pseudoachondroplasie
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee
                
Institutions de rang supérieur 0
Conseil génétique 0
Institutions de prise en charge 9
Zentrum für seltene Nieren-Erkrankungen des Erwachsenen der Uniklinik Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen
                    Pauwelsstraße 30
                    52074 Aachen
                
- Ansprechpartner für primäre FSGS
- Ansprechpartner für FSGS, genetische oder adaptive Formen
- Ansprechpartner für C3 GN, C3 Glomerulopathie, Membrano-proliferative Glomerulonephritis, MPGN, Immunkomplex Glomerulonnephritis
- Ansprechpartner für minimal changes Glomerulopathie
- Ansprechpartner für Lupus Erythematodes bei Erwachsenen
- Ansprechpartner für IgA-Nephropathie (inkl. der schweren Verläufe)
- Ansprechpartner für thrombotische Mikroangiopathien (TMA)
- Ansprechpartner für Vaskulitiden (ANCA-assoziiert und andere)
Zentrum für seltene hämatologische Erkrankungen der Uniklinik RWTH Aachen
Zentrum für Seltene Erkrankungen Aachen Uniklinik RWTH Aachen
                    Pauwelsstr. 30
                    52074 Aachen
                
- Mastocytose
- Dyskératose congénitale
- Hémoglobinurie paroxystique nocturne
- Leucémie myéloïde chronique
- Maladie myéloproliférative chronique non classifiée
- Syndrome myélodysplasique
- Mastocytose systémique agressive
- Aplasie médullaire idiopathique
- Leucémie mastocytaire classique
- Leucémie chronique éosinophile
- Thrombocytémie essentielle
- Aplasie médullaire isolée héréditaire
- Aplasie et myélodysplasie autosomiques dominantes
- Syndrome myélodysplasique associé à une anomalie chromosomique isolée del(5q)
- Leucémie à mastocytes
Deutsches Zentrum für Kinder- und Jugendrheumatologie, Zentrum für Schmerztherapie junger Menschen
                    Gehfeldstraße 24
                    82467 Garmisch-Partenkirchen
                
                             08821 7010
                            
 08821 73916
                            
                                
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- CREST syndrome
- Granulomatosis with polyangiitis
- Microscopic polyangiitis
- Juvenile dermatomyositis
- Juvenile idiopathic arthritis
- Drug-induced vasculitis
- Pediatric systemic lupus erythematosus
- Mixed connective tissue disease
- Complex regional pain syndrome
- Rare pediatric systemic disease
- Autoinflammatory syndrome of childhood
- Eosinophilic fasciitis
- Behçet disease
- Immunoglobulin A vasculitis
Klinik und Poliklinik für Pädiatrische Hämatologie und Onkologie am Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf
Martin Zeitz Centrum für Seltene Erkrankungen (MZCSE) Universitätsklinikum Hamburg-Eppendorf (UKE)
                    Martinistraße 52
                    20251 Hamburg
                
                             040 741054270
                            
 040 741054601
                            
                                
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- Rhabdomyosarcoma
- Retinoblastoma
- Alveolar soft tissue sarcoma
- Hemophilia
- Alpha-thalassemia
- Combined T and B cell immunodeficiency
- Medulloblastoma
- Skeletal dysplasia-T-cell immunodeficiency-developmental delay syndrome
- Congenital factor V deficiency
- Von Willebrand disease
- Fanconi anemia
- Beta-thalassemia
- Sickle cell anemia
ImmunDefektCentrum Leipzig (IDCL) am Klinikum St. Georg
Klinikum St. Georg gGmbH Leipzig
                    Delitzscher Straße 141
                    04129 Leipzig
                
                             0341 9093660
                            
 0341 9093669
                            
                                
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Klinik für Kinder und Jugendmedizin- Pädiatrische Hämatologie & Onkologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8347742
                            
 0251 8347828
                            
                                
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Klinik für Pädiatrische Rheumatologie und Immunologie am Universitätsklinikum Münster
Centrum für seltene Erkrankungen Münster Universitätsklinikum Münster (UKM)
                    Albert-Schweitzer-Campus 1
                    48149 Münster
                
                             0251 8358178
                            
 0251 8341102
                            
                                
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                                 0251 8341100
                                
 0251 8341102
                                
                                
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Klinik und Poliklinik für Innere Medizin III am Universitätsklinikum Regensburg
Universitätsklinikum Regensburg
                    Franz-Josef-Strauss-Allee 11
                    93053 Regensburg
                
                             0941 9445501
                            
 0941 9445502
                            
                                
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Institut für Klinische Immunologie am Sankt Marienkrankenhaus Siegen
                    Kampenstraße 51
                    57072 Siegen
                
                             0271 2312802
                            
 0271 2312809
                            
                                
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 Email
                        
Associations de patients 2
Bundesverband Kleinwüchsige Menschen und ihre Familien (BKMF) e.V.
                    
                        
                        
                            Leinestraße 2
                        
                    
                    
                        
                        
                            28199
                        
                    
                    Bremen
                
- Dysplasie spondylo-épiphysaire et dysplasie spondylo-épimétaphysaire
- Dysplasie spondylo-épiphysaire congénitale
- Chondrodysplasie liée à FGFR3
- Insuffisance somatotrope isolée type III
- Hypochondroplasie
- Dysplasie thanatophore
- Syndrome de Laron
- Syndrome de Silver-Russell
- Nanisme diastrophique
- Achondroplasie
- Syndrome de Seckel
- Insuffisance somatotrope non acquise isolée
- Pseudoachondroplasie
Deutsche Selbsthilfe Angeborene Immundefekte e.V. (dsai)
                    
                        
                        
                            Hochschatzen 5
                        
                    
                    
                        
                        
                            83530
                        
                    
                    Schnaitsee